Mariagrazia Fiorentino

Roma 15 febbraio 2019. Nella splendida cornice della Biblioteca Angelica, dove l’alta cultura è presente in ogni suo sapere, si è svolta la premiazione del bando della Fondazione Roche per l’emofilia. L’emofilia è un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che, in casi gravi, comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa dai genitori ai figli come tratto recessivo legato al cromosoma X, per cui la trasmissione avviene solitamente dalla madre ai figli maschi.

Mariapia Garavaglia nel suo intervento sottolinea che la: “ricerca è il miglior servizio ai pazienti, sostenere i ricercatori giovani è un ponte fra noi, le istituzioni e le aziende”. Paola Binetti ricorda il “bisogno dell’informazione per una ricerca che metta in gioco la solidarietà”. Il dottor Ceriotti annuncia i sei vincitori del bando con un premio che ammonta per un totale di 120.000 euro. Sono stati presentati 24 progetti e ne sono stati scelti sei.

Si sono aggiudicati il premio da 20.000, euro ciascuno:

• A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma
• A.R.L.A.F.E. (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova
• A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania
• ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA di Udine
• ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE di Padova
• A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma
• Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari s’impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.